Ana Rita Puljić: Djevojčica koja se jedva mogla micati – sjedi, piše i jede
Ana Rita Puljić, djevojčica iz Stoca čija je sudbina prije nešto više od godinu dana na noge podigla gotovo cijelu regiju, danas je dobro.
Anina dijagnoza je spinalna mišićna atrofija. Riječ je o jako rijetkoj bolesti koja, ako se ne liječi, može dovesti do rane smrti. Od djeteta koje jedva da je moglo micati rukama, a u Zagreb je stigla u posljednji trenutak priključena na brojne cjevčice zbog nemogućnosti samostalnog disanja, zahvaljujući skupim injekcijama spinraze, ova djevojčica danas može sjediti, crtati, jesti…, piše Večernji list BiH.
Godina liječenja
Ani Riti Puljić u početku je bilo odbijeno liječenje u Hrvatskoj, da bi joj pod pritiskom medija i obitelji ministar zdravstva Republike Hrvatske Milan Kujundžić isto odobrio.
Prije tjedan dana završila je s prvom godinom liječenja, koje je koštalo 522.000 eura, a novac za šest injekcija (svaka košta 87.000 eura) prikupljen je raznim humanitarnim akcijama.
Anina majka Marija, koja je i inicirala pokušaj liječenja inovativnim lijekovima, kaže kako je njihova najveća želja ostvarena. Bolest je zaustavljena.
Princeza je prošlog tjedna primila šestu dozu lijeka spinraza. Prije svake doze mora proći povjerenstvo koje odobrava svaku dozu lijeka. Prije početka terapije imala je 18 bodova, prije pete injekcije 37, za točan broj prije šeste ne znamo. Ali je liječnica rekla da ima više. Naša najveća želja je ostvarena, bolest je zaustavljena, a da ne govorim koliko smo sretni zbog ovolikog napretka. Sad prima terapiju svaka četiri mjeseca, kaže nam Anina majka Marija.
Na pitanje koji su pomaci u Aninom zdravstvenom stanju ostvareni, Marija kaže kako djevojčica prije terapije nije mogla ruke podizati od podloge, igrala se sa sitnim igračkama i ruke je jako teško prinosila ustima. Nogama nije mogla ni malo micati.
Sada podiže ruke, jede samostalno, a nogicama ljulja dok leži. Puno se lakše okreće na bokove. A da ne govorim o snazi koju je dobila u rukama. I da… napokon nas sve može jaaako zagrliti. Prije bih joj stavila ruke oko svoga vrata i one bi samo opušteno stajale. A sada je to jak zagrljaj, priča sretna majka hrabre djevojčice.
Kako bi se njezino zdravstveno stanje održalo, Ana Rita Puljić svake godine treba primiti tri ove injekcije, za što je potrebno gotovo pola milijuna konvertibilnih maraka.
Riječ je o iznosu koji ne može financirati ni jedna obitelj, stoga se roditelji Ane Rite nadaju kako će uspjeti dobiti rješenje da zdravstveno osiguranje ubuduće snosi troškove njezina liječenja.
Lijek stavljen na listu
Marija podsjeća kako je u Hrvatskoj lijek stavljen na listu i primaju ga sva djeca do 18 godina koja nisu na respiratoru, ali bore se da se liječenje osigura i za njih 11 koja su na respiratoru.
I vjerujem da će i u tome uspjeti, navodi Marija, dodavši kako se nada da će ovaj lijek i kod nas vrlo brzo doći na listu lijekova pa će se sva djeca moći liječiti.
Za točan broj djece oboljelih u BiH ne znam. Ne postoji registar oboljelih. Ali znam da ih ima dosta u Bosni. Koliko je poznato nama, a i njezinoj dr. Boban Raguž, u Hercegovini je samo Ana oboljela od ove rijetke bolesti, navodi majka Ane Rite Puljić.
